Informations et services sur le diabète en Europe

MyDiabetes a débuté en tant que projet de recherche pilote sous les auspices initiaux de la Commission européenne. Projet Chrodis, une initiative de santé financée par l’UE.

Background

Une information sanitaire accessible, facile à comprendre et précise est et sera l’outil le plus précieux pour responsabiliser les patients, les soignants et leurs familles, ainsi que pour fournir des informations essentielles aux professionnels de la santé..

L’information sur la santé accroît les possibilités de fournir des informations sur les conditions de santé et les besoins médicaux aux patients, aux soignants et à leurs familles.

Lorsqu’on leur pose la question, les patients disent avoir le plus confiance dans les informations qu’ils ont reçues de leur(s) prestataire(s) de soins. Leur préférence s’accroît lorsque les informations portent sur des aspects spécifiques de leur(s) problème(s) de santé.

Les professionnels de la santé peuvent utiliser les informations relatives à la littératie en matière de santé pour contribuer à l’éducation et à la gestion de la santé de leurs patients et pour réduire, voire éviter, des résultats potentiellement négatifs.

L’information peut servir de rappel, par exemple.:

• l’observance des traitements
• le maintien des informations de soutien données lors des consultations. 

Notre concept de développement consiste à fournir des modèles, basés sur les principales maladies, en construisant des ensembles d’informations appropriés et facilement ajustables pour répondre aux besoins individuels des patients, ajoutant ainsi une valeur immédiate au processus.

En ce qui concerne le contenu des informations, les professionnels de santé agréés pourront utiliser les ressources médicales et de santé en ligne, soit en les utilisant directement, soit en les modifiant pour répondre aux besoins spécifiques des patients.

Projet de recherche pilote

MyDiabetes est un projet de recherche pilote qui vise à examiner la nécessité de fournir des informations accessibles, faciles à comprendre et précises sur les conditions médicales.  Le diabète a été choisi comme étude de cas pour le projet de recherche pilote, conformément aux objectifs de JA-CHRODIS.

Le diabète est la quatrième cause de décès en Europe. Il touchait 32 millions d’adultes européens en 2013. Les informations sur le diabète sont utilisées dans le cadre de ce projet pilote pour évaluer les besoins et les avantages possibles d’une information appropriée en matière de santé, conçue dès le départ pour répondre aux besoins nombreux et variés des consommateurs de santé individuels, afin de soutenir le travail des nombreux professionnels de la santé qui sont directement impliqués dans l’aide apportée aux patients pour améliorer leurs possibilités de santé ou mieux gérer leurs résultats de santé.

Tout au long de l’année 2016, le projet de recherche pilote MyDiabetes a procédé à un examen approfondi des informations disponibles sur le diabète.

La recherche a également examiné les méthodes actuellement utilisées et les outils disponibles pour les divers professionnels de la santé et autres parties prenantes qui interagissent avec les patients pour prévenir, gérer et contrôler leur diabète.  Le projet a permis d’identifier les défis, les lacunes et les possibilités d’amélioration existants en matière d’information sur la santé.

Le projet de recherche pilote MyDiabetes a élaboré une stratégie d’information pilote de base pour la mise en œuvre qui vise à fournir des informations accessibles, faciles à lire, tout en répondant aux besoins d’information des professionnels de la santé et des patients. L’approche est conçue pour aider à améliorer les connaissances en matière de santé.

Les informations de base sur la santé ont été compilées à partir de la base de connaissances existante et rédigées dans un langage accessible.

Le pilote sert à évaluer les besoins afin de déterminer s’il existe une demande pour cet outil contenant des informations fiables.

Commentaires sur l’enquête

Un prototype du site web MyDiabetes a été créé et mis en ligne en anglais.  Une enquête a ensuite été créée sur Survey Monkey.  Le prototype a été examiné par deux groupes d’experts

1) les participants du projet JA-CHRODIS et

2) Un échantillon de professionnels de la santé dans l’UE.

Les experts ont été invités à évaluer le besoin de ce type d’outil et d’informations. Ils ont évalué le prototype, y compris les sujets et les informations existants. Ils ont évalué le prototype pour identifier les lacunes et faire des suggestions d’amélioration.  Le retour d’information des utilisateurs est considéré comme essentiel pour déterminer et satisfaire les besoins en informations sur la santé des patients, des professionnels de la santé et des autres parties prenantes.

Le site a été testé par des représentants des professions de santé qui sont en contact direct avec les patients et doivent leur fournir des informations et des conseils pour éviter, gérer et vivre avec des maladies chroniques.

Il a également été utilisé par les patients pour les aider à identifier la gamme complète d’informations et d’assistance dont ils ont besoin pour faire face à tous les aspects d’une maladie chronique et la manière dont eux-mêmes et leurs familles peuvent tirer le meilleur parti de ces ressources.

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Cette activité découle de l’action conjointe CHRODIS, qui a reçu un financement de l’Union européenne, dans le cadre du programme de santé (2008-2013).